Nathaly Durán, es la presidenta y fundadora de la Asociación de Endometriosis El Salvador y como paciente nos relata un testimonio de los desafíos y la resiliencia de quienes viven con endometriosis.
¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad crónica, debilitante y en algunos casos incapacitante, que afecta a millones de mujeres en todo el mundo, y se caracteriza por el crecimiento anormal del tejido similar al endometrio fuera del útero, lo que puede causar una variedad de síntomas dolorosos y complicaciones de salud. Aunque se ha ganado una mayor visibilidad en los últimos años, sigue siendo una condición subestimada y mal entendida por muchos.
En condiciones normales, el endometrio, el tejido que recubre el útero, se engrosa cada mes en preparación para un posible embarazo. Si no hay fecundación, este tejido se descompone y se elimina a través del periodo menstrual. Sin embargo, en el caso de la endometriosis, este tejido se desarrolla fuera del útero, a menudo en los ovarios, las trompas de Falopio, el intestino u otros órganos pélvicos.
Los síntomas de la endometriosis pueden variar desde dolores menstruales intensos hasta dolor pélvico crónico, infertilidad, fatiga extrema y problemas digestivos. Estos síntomas pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de las mujeres afectadas, interfiriendo con su capacidad para trabajar, estudiar o disfrutar de actividades cotidianas.
Viviendo con endometriosis
A sus 26 años de edad, Nathaly Durán ha enfrentado desafíos que la mayoría de las mujeres de su edad nunca imaginan. Dos cirugías debido a la endometriosis han marcado su camino, imponiendo limitaciones en áreas de su vida que deberían ser de rutina para una joven adulta. Sin embargo, en lugar de dejarse vencer por las dificultades, Nathaly ha demostrado una notable fortaleza y resiliencia.
La endometriosis no solo ha impactado la salud física de Nathaly, sino que también ha dejado una huella en su bienestar emocional. Durante momentos de incertidumbre y dolor, ella experimentó la soledad y la falta de comprensión, llevándola en ocasiones a una lucha interna contra la depresión. Estos desafíos no solo fueron físicos, sino también emocionales, aumentando así la carga que ya pesaba sobre ella.
Primera Menstruación
Nathaly tuvo su primera menstruación a los 10 años, inicialmente no despertó preocupación, pero con el paso del tiempo, los síntomas como el sangrado, el dolor y la incomodidad social se intensificaron. «Recuerdo que cuando tuve la menstruación por primera vez estaba en la casa, fue antes de irme a la escuela y cuando fui al baño, vi el inodoro manchado y en un primer momento sentí asombro, pero ya más o menos sabia lo que era menstruar, luego de eso al decirle a mi mamá, ella hablo conmigo y me explico un poco sobre lo que es el proceso menstrual» . Sin embargo, en los meses siguientes, Nathaly enfrentó dolores menstruales que oscilaban entre moderados e intensos, una experiencia compartida y normalizada por sus amigas, quienes minimizaban su malestar como algo común durante el ciclo menstrual. «Me decían que es normal que exista dolor cuando se tiene la menstruación, y yo empecé también a creerlo, y es por eso que lo miraba con normalidad cada mes que tenia el periodo»
La historia de vida de Nathaly con la endometriosis refleja una problemática más profunda en torno a la salud menstrual y la educación sexual, ya que Nathaly al igual que muchas otras jóvenes, interiorizó la idea de que el dolor menstrual era una parte normal del proceso, idea desencadenada por la falta de información sobre la salud menstrual y de educación sexual integral a temprana edad. Además, la presión social y los estigmas asociados con la menstruación amplificaron los desafíos y estrés que Nathaly enfrentaba, quien se encontró con el rechazo de familiares, amigos y conocidos que dudaban de la legitimidad de su dolor o lo interpretaban como un intento de llamar la atención. «Compañeras incluso me decían que los dolores iban a desaparecer cuando tuviera relaciones sexuales por primera vez, o cuando tuviera a mi primer hijo» Nathaly sufrió las consecuencias del tabú en torno a hablar sobre la menstruación y la sexualidad femenina, tema que continúa siendo un obstáculo para abordar estos temas de manera abierta y constructiva en la sociedad.
«Hubo un doctor que me dijo que mi dolor era psicológico»
Nathaly enfrentó en su adolescencia una lucha silenciosa y solitaria contra la endometriosis, concepto con el que ella no estaba familiarizada hasta ese momento, similar a muchas mujeres que enfrentan un calvario sin comprender la verdadera naturaleza de sus condiciones, o sin tener algún diagnostico que permita un tratamiento acorde a sus situaciones. A medida que el dolor se intensificaba, Nathaly se encontraba en un estado de confusión y desesperación, incapaz de comprender lo que sucedía en su propio cuerpo. Sus lágrimas de angustia no encontraban consuelo, ya que nadie a su alrededor parecía comprender la magnitud del dolor que estaba experimentando. En lugar de recibir apoyo y comprensión, Nathaly se enfrentaba al escepticismo y al juicio de aquellos que la rodeaban, quienes cuestionaban la autenticidad de su sufrimiento e incluso llegaban a sugerir que estaba inventando sus síntomas.
A lo largo de su camino en busca de alivio para su dolor menstrual, Nathaly recurrió a diversos médicos y hospitales, tanto públicos como privados, con la esperanza de encontrar respuestas y soluciones. Sin embargo, en lugar de recibir el apoyo y la atención que tanto necesitaba, se encontró con la indiferencia, el desconocimiento y la desinformación por parte de algunos ginecólogos. La falta de empatía por parte del personal médico fue especialmente desalentadora. En lugar de ser recibida con comprensión y cuidado, Nathaly se enfrentó a la insensibilidad de aquellos cuya responsabilidad era proporcionar atención médica adecuada. «Recorrí hospitales y doctores, sin obtener una respuesta, tuve diagnósticos erróneos y tratamientos contraproducentes, e incluso hubo un doctor que me dijo que mi dolor era psicológico»
Fue hasta la edad de 24 años que Nathaly recibió el diagnostico acertado para su dolor, «endometriosis» «Yo hasta ese punto fue la primera vez que escuche sobre la endometriosis, y era tan limitada la información que se tenia sobre la endometriosis, que encontré en la asociación de endometriosis de Panamá y en su presidenta Mercedes Valdés de Poveda un apoyó». Por primera vez, Nathaly encontró a alguien que no solo entendía su condición, sino que también proporcionaba el tipo de apoyo y comprensión que tanto necesitaba. Las palabras sabias de Mercedes resonaron profundamente en Nathaly, inspirándola a convertir su dolor, frustración y miedo en determinación y ser esa persona que ella necesito en su momento, y así evitar que más mujeres lleven esta batalla solas, «No quiero que más mujeres pasen lo que yo pase, junto a la asociación queremos ser esa esperanza y apoyo, que eduque y a su vez resguarde»
El impacto de su encuentro con Mercedes no se limitó a su propia experiencia. Motivada por su nueva determinación, Nathaly estableció contacto con otras jóvenes que padecen endometriosis y otras enfermedades ginecológicas, lo que culminó en la creación de la Asociación de Endometriosis El Salvador el 4 de marzo de 2022.
Día Nacional de la endometriosis
El impacto de la Asociación de Endometriosis El Salvador se hizo evidente apenas un mes después de su fundación, cuando lograron un avance significativo en la visibilización de la endometriosis en el país. El 5 de abril de 2022, Nathaly se presentó en el Salón Azul de la Asamblea Legislativa para presenciar un momento histórico: la aprobación de los diputados con 80 votos a favor, del dictamen que declaraba el 14 de marzo como el Día Nacional de la Endometriosis en El Salvador.
Sin embargo, la alegría de este logro fue fugaz para Nathaly, quien continuaba enfrentando su propia batalla personal contra la enfermedad. Esa misma tarde, tras recibir la emocionante noticia en la Asamblea Legislativa, Nathaly sufrió un aumento repentino en sus dolores abdominales y pélvicos, hasta el punto de quedar incapacitada y necesitar ser trasladada de urgencia a un hospital.
Ante la ausencia de un tratamiento adecuado para la endometriosis en el país, Nathaly tomó la decisión de viajar a México para someterse a una intervención quirúrgica para eliminar las adherencias acumuladas a lo largo de los años. Aunque es importante resaltar que no existe una cura definitiva para esta enfermedad, la calidad de vida de Nathaly ha experimentado una mejora significativa como resultado de esta cirugía.
A pesar de los avances, Nathaly continúa enfrentando desafíos internos provocados por la endometriosis. Sin embargo, mantiene la esperanza de que algún día El Salvador cuente con los recursos teóricos y tecnológicos necesarios para proporcionar un tratamiento adecuado a las mujeres que padecen esta condición
Nathaly sin dudarlo es un ejemplo de resiliencia y destaca su capacidad de convertir adversidades en lecciones que alimentan grandes iniciativas. Su experiencia con la endometriosis expresa este poder transformador, ya que a partir de su lucha personal, surge la creación de una asociación que brinda apoyo a mujeres que enfrentan esta condición ginecológica. Nathaly no solo enfrenta su propia batalla, sino que también se convierte en una luz esperanzadora para otras mujeres, asegurando que ninguna se sienta sola en su camino. Además, su vida esta llena de metas y aspiraciones próximas a cumplirse. Este progreso se ve respaldado por un círculo de apoyo, amor y comprensión que alguna vez le faltó.
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